Los 165.000 valencianos con covid crónico: "Los médicos no saben qué hacer con nosotros, queremos un protocolo propio"

  "Somos los grandes olvidados de la pandemia". Así se expresaban María García y Cristina Iranzo, dos valencianas con covid persistente, hace dos años a las puertas del Hospital General de València en un encuentro con Levante-EMV con el que denunciaban el cierre de la única unidad especializada de toda la sanidad pública valenciana. Dos años después, coincidiendo con el sexto aniversario del primer positivo de coronavirus en la Comunitat Valenciana, un joven de 32 años de Castellón, se repite el encuentro con ellas a las puertas del centro de salud Campanar II. A la cita se suman José Saiz y Vicente Ortais, quien ya participó en un reportaje en el quinto aniversario de la pandemia. El punto escogido no es casual, tampoco lo fue hace dos años, porque la cronicidad de los pacientes con covid persistente se trata -o debería hacerse- en los centros de Atención Primaria. Pero ellos se siguen sintiendo igual de "invisibles".

Su realidad ha cambiado poco o nada en estos dos años. La mayoría de sus médicos siguen sin saber cómo abordar su cronicidad y no disponen de tiempo para leer estudios e investigaciones al respecto porque "están desbordadísimos de trabajo", explica García. La nueva agenda médica con solos dos huecos diarios para pacientes crónicos no les da esperanzas. Tampoco la inexistencia un protocolo concreto para tratar los más de 200 síntomas reconocidos de una enfermedad que, según los estudios realizados, sumaría 165.000 pacientes solo en la Comunitat Valenciana. Su afectación se extiende -de forma temporal o permanente- a entre el 2,5 y el 13 % de total de contagiados, pero la cifra es casi imposible de saber porque tampoco hay un registro oficial de pacientes. En principio, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas aprobaron en julio, dentro del marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, un plan para su cronicidad hasta 2028 a desarrollar por las autonomías.

Una reunión, ocho meses después

Han pasado ocho meses y la Conselleria de Sanidad no ha informado del estado del plan ni a los medios de comunicación, ni en las Corts Valencianes, ni a los propios pacientes. Estos esperan obtener respuestas en la reunión prevista este lunes con la directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación, Julia Calabuig. Les citaron el jueves, con poco margen de tiempo de preparación y justo dos días después de que este periódico preguntara al conseller Marciano Gómez acerca de las dos cartas mandadas por la plataforma de pacientes -una en julio y la otra en enero, dirigidas tanto a Gómez como al subsecretario autonómico- para solicitar una reunión al respecto que no habían recibido respuesta. El titular de Sanidad aseguró desconocer la existencia de esas misivas y defendió no tener "ningún problema" en reunirse con ellos porque "lo hago con todo el mundo". No será él quien les atienda, una circunstancia que desalienta a los implicados. Al encuentro se unen también, tras una actualización el viernes, la subdirectora general de Atención Hospitalaria, Ana Teijelo, y la de Atención al Paciente y Calidad Asistencial.

Conseguir ser escuchados es uno de sus principales objetivos porque quieren ser una voz activa en el diseño del protocolo para su cronicidad; también pedirán una partida presupuestaria. "Sin consultar a los pacientes, no pueden hacerse una idea de nuestras necesidades -, defiende García-. Ellos son los expertos y los que tendrán que hacer finalmente el diseño, pero es importante nuestro punto de vista". Saiz, por su parte, abre la reflexión sobre la confrontación política entre el Ministerio y las comunidades autónomas. "Como hay otros gobiernos, no aplican lo mandado por el Gobierno y es una pelea total que solo nos perjudica a los afectados", expone.

A la espera del contenido de la reunión, Gómez explicó a este periódico que el enfoque de su tratamiento debe ser "bajo los criterios de los pacientes crónicos". En primer lugar, en las consultas de los centros de salud donde se debe "formar al personal" y, en caso de ser necesario, "poniendo alguna unidad de referencia hospitalaria". Esta es una de las demandas reclamadas por Eduardo Tomás, de 61 años, que se suma en Campanar a mitad de la conversación, cuando el fotógrafo de Levante-EMV ya se había marchado. "Era una promesa del programa electoral del PP y quiero que se cumpla", esgrime.

Más de 200 síntomas

La reunión podría ser un primer paso hacia el plan de cronicidad -Sanidad podría tenerlo en marcha y no haberlo anunciado, aunque este periódico solicitó información al respecto más de una semana antes de publicarse este reportaje- y a resolver un problema recurrente: sus médicos no saben cómo tratarlos y, aunque no reviertan sus síntomas, si no empeoran, los especialistas les dan alta. Sin un protocolo, su bienestar depende de la voluntad de cada facultativo. "Yo tengo muy malas experiencias -, relata Feli Albiñana, que necesita de un andador en su día a día-. Me han reconocido el covid persistente, pero no el resto de enfermedades que ha desencadenado". Era paciente de Neurología desde hacía 20 años y, nada más ser diagnosticada con covid persistente, le dieron el alta.

La clave es el médico y su predisposición. Mientras conversamos aparece Nati Novergues. Ella participó en el encuentro de hace dos años y acude al centro de Campanar a una de sus tres sesiones de rehabilitación conseguidas por su médica de Atención Primaria. "Gracias a ella, me han incluido en este programa -, explica-. Con el dolor torácico que tengo y la disnea incapacitante, he conseguido que me atiendan, pero son solo tres sesiones".

Para poder tratarles como toca, la investigación es fundamental y no se está avanzando "tanto como nos gustaría para poder arrojar evidencias en covid persistente, sobre todo, por la falta de fondos", explica Juana María Delgado, investigadora distinguida en el departamento de Medicina de la UJI. Pese a esto y la existencia de más de 200 síntomas, hay cuatro grandes grupos y los más comunes son fatiga, debilidad, malestar y dolor. "Están presentes en la mayoría de los grupos", añade.

Problemas en los tribunales médicos

Esta multiplicidad de síntomas resta fuerza a los pacientes a la hora de proclamar sus reivindicaciones. "Una de las razones de nuestra invisibilidad es la cantidad de síntomas -, afirma Ortais-. Si todos tuviéramos lo mismo, haríamos más ruido". No es solo una traba para su asistencia, también les lastra en el ámbito laboral y en el reconocimiento de su incapacidad frente a los tribunales médicos, a donde acuden porque no pueden trabajar o, al menos, hacerlo al ritmo anterior. Pero la mayoría de peticiones de incapacidad reciben una negativa por respuesta.

Una de las afortunadas es Cristina. A ella le ha sido concedida la incapacidad permanente total a sus 45 años. "Cuando me lo dijo la abogada, no me lo creía", confiesa. Sigue trabajando, aunque solo lo hace dos tardes a la semana, ocho horas en total gracias a su jefe, a quien califica de "ángel". Lo intentó a mayor ritmo, pero ha tenido "recaídas siempre". A Jose, en cambio, se la rechazaron en octubre de 2024 después de 18 meses de baja, y sobrevive con la prestación por desempleo. Igual que Feli, quien ha visto reducidos sus ingresos drásticamente, pero su hipoteca sigue llegando cada mes.

El Ministerio cuenta con una guía de 13 páginas para adaptar el puesto de trabajo a su enfermedad, pero María es contundente: "No se está aplicando en ningún caso. No se producen reducciones de jornada, ni adaptaciones, ni siquiera para el funcionariado". Existe un protocolo, pero no se aplica. El deseo de los siete es que no ocurra lo mismo con el plan de cronicidad. Pero, para ello, debe redactarse y aprobarse. Por el momento, desconocen en qué punto se encuentra; este periódico también. La reunión de hoy puede ser un primer paso. La convocatoria sigue evidenciando la importancia del periodismo y sus preguntas.

Fuente:  Lluís Pérez  - El Levante

València01 MAR 2026 6:00